品觀點│血友病治療技術大躍進 個人化與預防性治療助病友啟「動」精彩人生│高雄

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為響應2022世界血友病日主題,高雄長庚等醫院二度攜手共同規劃巡迴衛教互動展覽,帶領民眾體驗從事高強度運動的樂趣。高雄長庚紀念醫院龔嘉德副院長呼籲:「邀請民眾一起響應,期盼透過醫病串連企業與民眾的力量,提升社會對於血友病的關注!高雄長庚作為南台灣醫療重點醫院,未來將順應治療趨勢持續為血友病病友提供良好的醫療照護服務。」

高長血友病中心蕭志誠主任說明,血友病是罕見的遺傳性基因缺陷疾病,根據健保署最新年度統計,台灣血友病患者人數將近2,000人,其中九成為男性,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,病人常在受傷、拔牙或手術後時發生血流不止,甚至因自發性出血而關節腫脹、變形等,因此在日常活動受到侷限,長期缺乏運動習慣下,生活中的樂趣隨之減少,生活品質大幅受影響。

圖說:龔嘉德副院長呼籲:「期盼透過醫病串連企業與民眾的力量,提升社會對於血友病的關注!高雄長庚作為南台灣醫療重點醫院,未來將順應治療趨勢持續為血友病病友提供良好的醫療照護服務。」。

蕭志誠主任說,「近年血友病的治療技術大幅進步,治療觀念從傳統的需求性治療轉變為預防性治療,再搭配科技輔助即時掌握自身狀況更是血友病治療的趨勢。高雄長庚持續透過個人化醫療輔助工具與病友溝通,整合專業資源為病友量身打造專屬治療計畫,病友今年起可透過Line的官方帳號獲取最新的治療資訊,盼藉科技輔助讓病友無後顧之憂,享受精彩生活。」

為改變病友們長期以來的運動迷思,了解透過適當運動來維持肌肉的力量,才能讓關節獲得更好的保護,高雄長庚血友病中心於展覽現場首創以對戰概念結合AR科技互動裝置,帶領病友體驗高強度運動的樂趣,參與的小病友陳小弟(化名)分享:「三個運動項目最喜歡舉重,平常少有機會體驗這種強度的運動,經過體驗,以後在保持滿格電的狀態下,還想要再次嘗試!」

其中有一位個案男童在六個月大施打預防針時,因為注射部位出現異常瘀青腫脹,意外診斷為重度血友病,經醫療團隊的照料下狀況逐漸好轉。沒想到在三歲時莫名出現抽搐、發燒、嘔吐、嗜睡等異常狀況,緊急先至家中附近診所就醫,一度誤診為腦膜炎;所幸在高雄長庚血友病中心的介入下,腦部斷層觀察發現小病人可能是騎乘腳踏車時發生碰撞導致腦內出血,緊急接受手術移除腦中血塊後,改以長效型凝血因子搭配預防性治療。隨著治療觀念的建立與自我保護的意識發展,現在升上小一的小病人學會如何適度保護自己,在凝血因子相對充足的滿格電狀態時,勇敢嘗試最喜歡的腳踏車,高強度運動對他來說不再是難事,輕鬆迎戰精彩人生!(記者 賴奕熏報導)

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